SadesignSiamo davvero felici di raccontarvi qualcosa in più su questo progetto.
Da pochissimo ci è capitato di realizzare una serie di articoli promozionali personalizzati per un’associazione che non conoscevamo. Ci siamo informati un po’ meglio ed abbiamo scoperto una storia meravigliosa, fatta di coraggio e di attenzione alla ricerca.
Per questo abbiamo deciso oggi di parlarvi di FightTheStoke: associazione nata formalmente nel 2014 per educare alla consapevolezza che anche i bambini, purtroppo, possono essere colpiti da Ictus cerebrale e per fare in modo di rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie che si trovano in questa situazione.
In pochi anni FightTheStroke è riuscita nel suo obiettivo, creando una rete internazionale ed entrando a far parte dell’International Alliance for Pedriatic Stoke (IAPS). Tutto questo anche grazie ad un focus importante verso la ricerca, sviluppando una piattaforma interattiva in grado di fornire una terapia riabilitativa a domicilio appositamente studiata per intrattenere e rispondere alle esigenze dei più piccoli.
Ve lo racconto di seguito.
La storia.
Tutto inizia con il desiderio di Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo di creare una famiglia. Vi invito a guardare il video qui di seguito per conoscere più da vicino il piccolo Mario e come ha avuto inizio il progetto.
Una gravidanza difficile. Alla nascita Mario è perfettamente sano ma circa 10 giorni dopo i suoi genitori si rendono conto che non riesce a muovere tutta la parte sinistra del corpo. Iniziano gli esami e si scopre che il loro piccolo ha avuto un ictus perinatale. Conseguenze: immobilità del lato sinistro del corpo migliorabili solo con la riabilitazione.
Francesca e Roberto rimangono scioccati ma riescono a reagire. “Volevamo un figlio perfetto” dice Francesca “ma quando abbiamo ricevuto questa notizia siamo caduti in un vortice di emozioni negative. Che sicuramente non avrebbero aiutato Mario. Abbiamo perfino smesso di godercelo come figlio, come dono. Riuscivamo solamente a vedere il problema e a cercare un modo per risolverlo. Per questo abbiamo inizialmente anche abbandonato le nostre passioni.”
Ad un certo punto la scoperta e l’apertura verso il mondo. “Abbiamo iniziato a parlarne.” continua Roberto “Con moltissime persone. E più lo facevamo, più riuscivamo ad avvicinarci ad una cura per nostro figlio. In poco tempo abbiamo scoperto di non essere soli con il nostro trauma.” Nel 2013 salgono sul palco del Ted-talk di Edimburgo, dove in 6 minuti raccontano la loro storia.
Nel momento in cui il loro Mario è entrato in scena davanti agli spettatori è stato talmente magico che abbiamo pensato di fondare FightTheStroke.org, l’associazione fondata dalla coppia l’anno dopo. In poco tempo sono state centinaia le famiglie che hanno unito le loro forze ed esperienze per «combattere l’ictus». Trovare risorse, piste, soluzioni.
FightTheStroke e la piattaforma Mirrorable™.
FIghtTheStroke viene fondata nel 2014 e ha dato la possibilità a Mario ed a moltissimi altri bambini di accedere ad una terapia nuova, dando fin da subito dei risultati eccezionali. Insieme all’Università di Parma viene infatti creata la piattaforma Mirrorable™, che prende il nome da “Mirror” – specchio in inglese – poiché si basa su un particolare tipo di neuroni chiamati neuroni-specchio. Questi consentono di migliorare di molto la plasticità del sistema motorio indotta dall’ictus, grazie all’imitazione dei movimenti. Grazie a Mirrorable™ vengono continuamente inserite nel sistema delle video-storie, sviluppate da un team di medici, psicologi e terapeuti i bambini possono esercitarsi e migliorare di molto le loro capacità motorie.
Un esempio del funzionamento della piattaforma Mirrorable™
Il passo successivo è stato quello di rendere accessibile queste scoperte e la piattaforma tecnologica a più bambini possibili. Per questo, tutti i video sono stati messi in cloud e resi accessibili comodamente dalle proprie case. Il tutto senza chiedere un euro. “In questo modo i bambini” – spiega Francesca – “possono guardarli nel loro ambiente, sentendosi tranquilli ed a proprio agio”.
Ma, come ricorda Francesca, la strada è ancora lunga. Sono stati fatti enormi passi in avanti, ma investendo di più nella ricerca i risultati sarebbero fenomenali. Proprio ieri, presso l’ospedale Niguarda di Milano, si è tenuto il primo convegno medico-scientifico sullo Stroke Neonatale aperto anche alle famiglie.
La linea di gadget personalizzati
Ci è stato chiesto di realizzare una linea di gadget personalizzati con il logo di Mirrorable™. Di seguito potete vedere le tazze in acciaio con il logo, il gioco del 15 per tutti i bambini, le coloratissime scarf, gli occhiali da sole e la sacca, tutti personalizzati con il logo Mirrorable™. Vi piacciono?
